bonjour

Cela fais 2 ans que je suis avec mon chéri (28 ans pour lui 22 pour moi )et nous avons un petit garcon de 3 mois
Pourtant tout n'est pas beau et rose

Je m'explique 2 mois apres que nous nous soyons rencontré j'ai apris être malade je souffre du syndrome d'ehler danlos qui est une atteinte du colagene touchant muscles tendons ligaments articulation etc et qui de plus est évolutive malheureusement on apprend en meme temps qu'il n'y a pas de traitement que chacun évolue a sont rythme et qu'il n'y a rien a faire
maladie causant principalement douleur fatigue intense luxation entorse bloquage de dos etc etc

a ce moment la je lui ai laissé le choix de rester ou partir etant donné qu'on est jeune je ne voulais pas le voir souffrir de la situation etc il est dans un premier temps parti 1 semaine pour revenir ensuite.

tout c'est relativement bien passé depuis seulement voila avec cette maladie j'ai perdu totalement confiance en moi car je vois l'evolution je me vois devenir de plus en plus handicapee et ca me rend folle car je suis impuissante
du coup je suis d'une jalousie extreme (mais je ne lui montre que tres tres rarement) car je me dis pourquoi s'encombrer d'une impotente alors qu'il a tout pour lui ...

nous venons de traverser une passe difficile car j'ai eu une grossesse et un accouchement tres difficile
ensuite les problemes de cette foutue maladie la je sors d'un soucis de dos mnt c'est le genou
j'ai l'impression que ca l'ennuie
il y a moins d'une semaine on c'est disputer du faite qu'il changait il devennait distant je n'obtenais plus ni bisous ni calins rien et pas de discutions possible
de la il ne voulait plus rien savoir de moi c'étais fini terminer je me suis battue jusqu'a ce qu'iil change d'avis bien que je ne sache tjs pas pourquoi il a reagit comme ca...
Le probleme c'est que ca recommence
il ne me soutient pas je gère toute seule j'ai pas d'affection il ne m'ecoute meme pas on ne parle pas il obtient tout ce qu'il veut mais limite moi j'ai l'impression d'etre un boulet a se jambe quand il doit me trainer quelque part avec lui
pourtant je l'aime plus que tout
je voudrais que nous redevenions le couple fusionnel que nous étions

aidez moi a comprendre a changer pour le garder svp

sachant qu'il a eu une enfance difficile et qu'il ne sait pas communiquer

je sais que je suis peut etre pas tres clair dans mon texte si question n'hesitez pas pas évident de résumer
désolée pour l'ortho je ne fais pas attention je préfère ecrire temps que j'ai l'inspiration

d'avance merci

Tu dis que ton mari a eu une enfance difficile, qu'il ne sait pas communiquer, donc il est comme cela depuis longtemps. Il ne t'aide pas alors que tu as un enfant et que ta maladie fait que tu aurais vraiment de plus en plus besoin de lui en ce moment.
C'est assez fréquent de voir un homme ne rien faire alors que son épouse s'évertue à tout gérer ou en a du moins l'intime conviction.
Je suppose qu'il travaille, peut être est-il donc le seul à ramener de l'argent à la maison. Il doit penser que c'est le principal. De plus il t'évite car la situation dans laquelle tu te trouves est peu supportable. On a plus besoin de voir son conjoint en forme et heureux que malade et soucieux.

As tu des amis sur lesquels tu pourrais compter davantage? te confier, mais aussi partager tes idées, tes pensées, tes soucis de santé et familiaux, tes joies et tes rires?
Cette maladie orpheline dont tu parles peux peut-être te rapprocher d'autres gens dans ton cas ou atteints eux aussi d'une maladie orpheline.

Tu n'es pas seule. Essaie de voir avec qui tu pourrais communiquer et avancer.
Tentes tout ce que tu peux pour vaincre cette maladie, écris sur elle, console ton corps à chaque douleur, sois ta propre mère, ton soutien le plus sûr.

bonjour,

Par rapport a ma maladie je gère je discute sur des forum avec des pathologies comme la mienne etc
jai des amis a qui je parle aussi.
ce qui me pese par exemple c'est que actuellement j'ai le genou en attelle et qu'il ne proposerait pas de passer l'aspi ou quoi je demande pas grand chose juste qu'il me montre qu'il a envie de s'investir car pour moi puisqu'il travaille c'est a moi a entretenir la maison ...

Par exemple comme lui travaille et que moi je ne peux pas et bien je me dis que les heures ou je serais censee etre au bureau je les passes chez moi sans m'autoriser a sortir (stupide peut etre mais c'est plus fort que moi)

Beaucoup d'"amis" m'ont tourné le dos car ils ne comprennent pas que si je dis oui pour aller quelque part le lendemain je peux tres bien decommander car le lendemain qd je me leve je ne sais pas marcher et ca les gens ont bcp de mal a comprendre

merci pour votre reponse