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 Enfants, parents, "maladie"

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MessageSujet: Enfants, parents, "maladie"   Enfants, parents, "maladie" Icon_minitimeJeu 12 Fév 2009 - 11:40

J'ai déjà posté un message sur une autre partie de ce forum... Mais il est plus à sa place ici.

Ma fille ainée était un bébé hypotrophe avec un retard saturo pondéral classifié dans la catégorie : Retard de Croissance Intra Utérin. Par la suite nous avons entrepris une multitude d'examens pour essayer de découvrir d'où ça venait. Rien n'a été décelé, c'est juste une petite taille constitutionnelle.
Aujourd'hui, elle a 8 ans et fait la taille d'un enfant de 6 ans. Mais les examens qui avaient été entrepris sur elle m'ont laissé un goût très amer étant donné la mauvaise prise en charge qui avait été faite par l'endocrinologue spécialisé dans les retards de croissance chez l'enfant. Un C.. qui avait osé me dire devant ma fille de deux ans, "Si vous ne la traitez pas c'est que vous n'avez pas d'amour pour elle"

Quoi qu'il en soit, j'ai pris la décision de ne pas entreprendre de traitement... ou plutôt de retarder la prise de décision. Est-ce à dire que je voulais confirmer les dires de l'endoc? Que je ne l'aimais pas? Je ne le crois pas... mais il m'a fait si mal cet homme que j'en pleure encore aujourd'hui à la simple évocation de ce souvenir.

Vous savez ce que c'est que de souffrir dans son coeur dès lors qu'on vient à vouloir mesurer votre enfant? Ce que c'est que d'avoir presque les larmes aux yeux pour un examen aussi banal? Qu'est ce que cela peut me renvoyer pour que la souffrance s'installe de la sorte?
Le fait de n'être pas capable de faire un enfant "comme il faut"? Le fait de culpabiliser en se disant que si on avait fait les choses mieux, ou différement, le souci ne se présenterait pas? Oui, parce qu'en fait il y a eu une cassure dans la courbe staturo pondérale vers l'âge de 6 mois... Le souvenir d'une instit qui me nommait moi même la fourmi et me disait que je n'avais rien à faire avec des enfants de moyenne section, que je devrais être chez les bébés? (et oui, malgré le temps, ce souvenir là me hante encore)
Le champ des possibles est très étendu.

Mais pourquoi reparler de cette vieille histoire aujourd'hui? Parce que ma seconde fille a elle aussi cassé sa courbe de taille. A l'âge de deux ans en ce qui la concerne. Cela n'a était diagnostiqué que récement car depuis longtemps, je ne l'amène que chez le généraliste et qu'il ne pense pas à la mesurer et que étant donné la douleur du souvenir qui me hante encore, je n'arrive pas à le demander.

Quoi qu'il en soit il me faut aujourd'hui, reprendre un rendez-vous en endocrinologie pédiatrique pour mes deux filles cette fois. Pas sur le même hôpital. Hier, j'ai dit à la pédiatre quelle avait été ma précédente expérience ça m'a fait un bien inimaginable. Après tout c'est sa collègue qui m'a dirigée sur un médecin d'une brutalité blessante pour mon coeur de mère.
Je ne sais comment exprimer ce que je ressens là à l'idée de reprendre ce parcours. Un mélange de soulagement, de tristesse, de peur et l'impression aussi de ne pas réaliser complètement ce qu'il est en train de se passer... Un peu comme si j'étais à la fois acteur et étrangère à tout ça.
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MessageSujet: Re: Enfants, parents, "maladie"   Enfants, parents, "maladie" Icon_minitimeJeu 12 Fév 2009 - 16:30

Une maladie est toujours dificile à accepter surtout quand cela touche nos enfants. Deux de mes fils sont atteint de différents troubles et j'avoue avoir eu beaucoup de mal à accepter ces situations.

Mon plus jeune a un déficit d'attention sévère sous médication maintenant mais j'ai hésité longtemps avant de réagir, j'avais peur mais surtout j'avais mal d'avoir aussi "failli" lors de la conception. Mon deuxième fils est atteint d'autisme, d'obsession compulsive et d'un déficite d'attention sans hyper-activité... autisme le terme qui fait fuir les gens. Difficile à avaler comme diagnostique mais quel est autre choix si on veut le mieux pour notre enfant.

Je trouve l'attitude du médecin qui t'as jugé devant ton enfant est innacceptable mais je crois qu'il tentait de te faire réagir le plus tôt possible pour éviter des soucis à ta fille. Quelques fois il nous faut une "claque" en plein visage pour réussir à avancer et prendre de bonnes décisions. C'est brutal, ça fait mal mais c'est quelques fois obligé malheureusement. On m'a clairement dit pour mon petit dernier que de ne pas lui donner de médication est de lui offrir une vie d'enfer donc de manquer d'amour pour lui. Je me rapelle très bien le sentiment qui m'habitait alors, frustration, peine, déception, incompréhension, etc. Aujourd'hui avec le recul je comprend que ce médecin tentait de me faire réagir au mieux de sa connaissance pour le bien-être de mon fils. J'ai refusé la médication et le suivi près de deux années scolaire, le résultat... échec, retrait des cours, bagarre inutile, souffrance, pleurs, crainte, honte... le malheur de mon fils dont aujourd'hui je tente tant bien que mal de m'excuser mon entêtement du passé à ne pas l'aider.

J'ai appris à faire confiance aux médecins quand j'ai vu des résultats pour mes fils. La médication, les suivis ne sont que bénéfiques pour eux et je crois sincèrement que si je n'avais pas eu un médecin aussi direct dans ses propos je n'aurais pas agis ainsi pour le mieux de mes enfants. En gros je lui dois le cheminement de mes enfants et aujourd'hui je suis capable de le remercier de m'avoir blesser.

Certes les années ont passé et l'acceptation en a été très dificile.

Je te souhaite beaucoup de courage mais surtout sache que aimer ses aimer est aussi avoir peur et vouloir les protèger. Ton message énonce très bien ces deux sentiments donc ne t'inquiète pas, tu es une bonne maman Wink

P.S. avec amour et persévérence nous obtenons des miracles, lâche papa super-maman ^^
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Mimi

Mimi

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MessageSujet: Re: Enfants, parents, "maladie"   Enfants, parents, "maladie" Icon_minitimeJeu 12 Fév 2009 - 18:23

Très bon témoignage Baratok qui peut aider beaucoup de parents face à 'un semblant d'échec' ou la brutalité d'un médecin qui veut trop bien faire...

Justement hier soir je regardais une émission sur la Trisomie car on veut faire passer des tests de grosses permettant aux parents de diagnostiquer la trisomie foetale et permettant aux mères d'avorter advenant le cas.

Une mère et sa fille trisomique d'une trentaine d'années montrait l'évidence qu'il était possible avec beaucoup d'amour et de stimulation de l'enfant de l'aider à cheminer vers un mieux-être. La mère disait justement qu'on devait laisser la possibilité à ces enfants de vivre mais ne cachait pas non plus le travail d'amour inconditionnel que cela demandait. La jeune femme s'exprimait très bien et était très consciente des enjeux et travaillait même avec des enfants en milieu de garderie.

En tant que parents, on ne doit pas se sentir responsable, la vie est un cadeau précieux comme disait cette jeune femme. La mère tant qu'à elle disait que cette enfant l'avait grandement fait cheminer et grandir.

La vie est ainsi faite; parfois on ne sait pas pourquoi telle chose arrive mais ce qui est certain, c'est que c'est là pour nous faire grandir...

Mimi sunny
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MessageSujet: Re: Enfants, parents, "maladie"   Enfants, parents, "maladie" Icon_minitime

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