Bonjour,

J'avais commencé à expliquer mon problème dans ma présentation, je vais donc copier/coller... et continuer.
C'est long et je vous remercie d'avance du temps que vous allez prendre pour me lire.

J'ai eu plein de problèmes familiaux dans l'enfance, victime d'abus sexuels, bref ça commençait bien...
Adolescence perturbée, mais, mais, à partir de mes 19 ans, j'ai commencé à "décider" de vivre.
A 24 ans, première thérapie pendant 3 ans (aide aux victimes - quand j'ai déposé plainte pour les abus).
Puis une étape après l'autre, j'ai essayé de me construire, "nettoyer" mes relations avec les autres, avec moi-même, au travail, dans tous les domaines.
Depuis 2008 je vis en couple avec mon copain (il est mon copain depuis 1996 ^^).

Ca allait assez bien (je travaille sans cesse mon estime de moi), jusqu'à ce que mon copain se fasse violemment agressé en portant secours à notre nouvelle voisine. On entend des cris, des appels au secours, mon copain y va et il s'est fait poignarder à plusieurs reprises (fils de la voisine multirécidiviste et alcoolique/drogué). Heureusement la plupart des blessures étaient superficielles et la plus grave n'avait rien atteint de vital, mais ça s'est joué à peu de chose.

C'était en février 2010. Le voir en sang, puis l'hostilité de la nouvelle voisine dans les semaines qui ont suivi (elle a été expulsée dans les trois mois - elle avait menti avec de fausses fiches de salaire, s'était présentée avec son fils en le faisant passer pour son compagnon et père de sa fille de 5 ans...), je suis tombée malade (gastro suivie d'une angine, puis infection rénale). Diagnostic de choc post-traumatique en juin. J'ai commencé une nouvelle thérapie (qui se passe bien d'ailleurs).

Le hic, c'est que j'ai commencé à avoir mal partout. Et en septembre diagnostic de fibromyalgie.

Depuis j'ai perdu mon travail (que j'aimais bien, j'étais assistante éditoriale depuis 2008). En 2008 et 2009 : 7 jours sous certificat médical... et encore on m'avait mis en quarantaine chez moi à cause de la fameuse grippe A H1N1. Mon préavis s'est terminé le 31/08/11.

J'ai perdu beaucoup en autonomie, je commence à perdre pied à cause de ces douleurs constantes, et imprévisibles. Je lutte fermement contre l'isolement, mais certains symptômes m'empèchent de faire ce que je veux.

Je rencontre aussi beaucoup d'hostilité, encore plus depuis que j'ai perdu mon emploi : étiquette de malade imaginaire, beaucoup d'incompréhension. Mon médecin traitant me dit que c'est psychosomatique (au même titre qu'un cancer), il y a dysfonctionnement mais il est persuadé qu'avec une psychothérapie j'irai même mieux qu'avant.
Le rhumatologue qui a confirmé le diagnostic m'a parlé d'un rétrovirus et que donc je devais adapter mon quotidien à mon état physique.
L'hiver dernier j'ai suivi un atelier d'expression par le dessin encadré par deux psychologues. Celle qui me suit en individuel et les deux de l'atelier sont assez catégoriques : mes douleurs, mon profil, mon caractère... bref pour elles je ne suis pas en dépression et elles ne pensent pas non plus que mes symptômes soient psychosomatiques.

Adolescente, j'ai souffert de psoriasis, de coliques spasmodiques, bref je suis tout à fait d'accord avec l'idée que ce que l'on ne dit pas, le corps l'exprime. Mais là j'arrive au bout de "qu'est-ce que mon corps veut dire" ???
Une dépression masquée ? Comment la démasquer ?
J'ai affronté beaucoup de choses de mon passé. J'ai commencé il y a 10 ans... et j'ai appris que le plus dur c'est le premier pas.

Je recherche un moyen d'apaiser ces douleurs et j'aimerai croire mon médecin traitant et sa théorie du "la fibromyalgie c'est psychosomatique". Mais je commence à douter, puis à force je sens une certaine culpabilité pointer... et elle je l'envoie balader, j'ai vécu avec les sentiments de honte et de culpabilité trop longtemps ! Aujourd'hui, même avec les douleurs, je veux profiter de chaque instant...

Donc me voici... Je suis inscrite sur un forum "fibromyalgie", mais je sais que ce discours blesse aussi certains malades qui ont suivi ce parcours de thérapies et thérapies pendant des années sans résultats (en tout cas pour les douleurs, car c'est clair que l'accompagnement est plus que le bienvenu pour affronter cette situation).

Je n'ose pas trop en parler là-bas, et puis bon par rapport à mon passé, ce n'est pas évident car j'ai appris récemment et indirectement que ma mère (maltraitante - elle ne m'a pas élevée, j'allais en vacances) est atteinte de fibro depuis des années. Cela fait 14 ans que je n'ai plus de contacts avec elle, et c'est vraiment mieux comme ça. Par des sources indirects, je sais qu'elle continue à dire du mal de moi... Enfin au moins je suis au clair avec ces personnes "indirectes". Elles connaissent ma version des faits et trouvent terrible le comportement de ma mère.

Je ne vous demande pas d'avis médicaux, mais comme mon médecin traitant me renvoie toujours à la cause psychologique de mes douleurs...

Ces dernières me bouffent ma vie (pas encore mon envie de vivre).
Mercredi dernier je pensais aller à la consultation au cabinet de mon médecin traitant pour cette douleur persistante au poignet, puis finalement j'ai eu tellement mal que je suis allée aux urgences. C'est donc une urgentiste qui m'a prescrit un anti-inflammatoire et des anti-douleurs.

Je suis vraiment partagée sur la décision de changer ou non de médecin traitant. Il n'est pas le seul à postuler que la fibromyalgie c'est psychosomatique. Je viens de perdre mon emploi et la mutuelle, une compagnie d'assurance commencent leurs enquêtes à mon sujet. Je ne trouve pas le moment idéal pour changer de médecin traitant. Mais je sens la culpabilité monter... qu'est-ce que je peux faire pour avoir moins mal ? Pour retrouver la santé ?
Comment savoir si c'est une dépression masquée ?

Je n'ai que la fatigue anormale et intense et les douleurs physiques il me semble. J'ai des projets, jes envies (contrariées mais elles sont là). Je ne suis pas dans le mensonge, le conflit avec les gens (enfin en tout cas pas un conflit permanent qui pourrait causer un stress permanent).

D'ailleurs je n'ai pas de problème de pellicules, psoriasis, mal au ventre ou à la tête (je suis migraineuse). Au ventre et à la tête, ça arrive de temps en temps, mais je ne me sens pas stressée à part ces douleurs.

Je ne nie même pas que pour l'instant, avec la perte d'autonomie, de mon travail, de ma vie d'avant... oui ça, ça me stresse. Ce qui me dérange c'est de ne pas savoir pourquoi tout a basculé alors que je me suis tant battue pour parvenir à avoir ce que j'avais. Mon couple, un job que j'aimais bien à durée indéterminée, des amis que j'apprécie...

En plus je me monte peut-être la tête pour rien si le rhumatologue a raison en parlant de rétrovirus... Et les trois psychologues qui m'ont suivies l'année dernière ? Ils se tromperaient tous sauf mon médecin traitant (qui avant l'année dernière m'a vue rarement, mais il a suffit que je dise "abus sexuels dans l'enfance" et j'ai l'impression d'avoir une étiquette).

Donc voilà. J'ai hésité à poster dans la rubrique dépression...
Tout avis, commentaire, expérience sont les bienvenus.

J'ai rendez-vous avec la psychologue dans une semaine, je réfléchis à ce que je vais dire à mon médecin traitant...
Si vous voulez parler d'autres maladies psychosomatiques, ça ne me dérange pas, ça pourra toujours faire un élément de comparaison.

Encore merci !

Ton rhumatologue peut avoir raison sur le rétrovirus du au suite de ta grippe... Je suis pas dans le domaine médical mais mon conjoint travaillant dans le domaine paramédical semble abonder dans ce sens.... sans certitude.

Par contre, changer de médecin traitant me paraît être une bonne idée, parfois le médecin qui nous suit ne se remet plus en question et reste figé sur un diagnostic

A la suite de ta prise d'anti-inflammatoires suite au passage aux urgences, as-tu eu des résultats satisfaisants quant aux douleurs du poignet ?

Courage.

Merci beaucoup Clair de Lune !
Oui, le poignet est encore sensible lorsque "je l'utilise", mais avec la prise d'anti-inflammatoires, ça ne me lance plus au repos. Ce qui confirme bien qu'il y avait inflammation.

C'est perturbant ces discours contradictoires "le malade fibromyalgique consulte trop souvent son médecin, il focalise sur sa douleur et donc s'étiquette malade", puis quand on a quelque chose, on ne nous prescrit pas d'anti-inflammatoires...

Au mois d'avril, j'ai commencé à avoir une douleur lancinante et persistante au niveau de l'épaule gauche... calmants et rien d'autre "ça va passer, avec la fibro on ne peut pas faire grand-chose".
Au mois de mai, super crise de sciatique un dimanche. L'urgentiste me prescrit des anti-inflammatoires pour la sciatique (j'ai une discopathie - héréditaire aussi, mais elle, elle se voit aux radios)... et pareil, les douleurs à l'épaule se sont calmées en même temps que la sciatique.
Effet placebo ? Je ne pense sincèrement pas car je ne m'attendais pas à une amélioration à ce niveau-là, c'était un super-bonus

Je ne suis pas chercheur, ni scientifique, mais je ne trouve pas la piste du rétro-virus farfelue. Ca pourrait expliquer le côté héréditaire (je suis aussi atteinte du syndrome de Wilbrand, heureusement au premier stade).

D'autre part, je me demande aussi si d'autres affections ne serait pas diagnostiquées "fibromyalgie" par erreur = (à peu près) trois mois de douleurs diffuses et fatigue anormale. Il y a un diagnostic "manuel" pour repérer des points douloureux à certains endroits du corps, mais lui aussi est controversé.
Par exemple certaines personnes après un accident deviennent fibromyalgiques, puis parfois ces personnes "guérissent" ou au moins le sport leur fait du bien. D'expérience, et c'est le cas d'autres malades, le sport me fait du tort (on entend "se forcer").
Je continue à marcher au maximum (c'est crucial pour mon dos), mais je sens bien que les muscles en souffrent... pas évident

Je suis soulagée de pouvoir en parler ici, merci !

Les prises d'anti-inflammatoires sont donc suivies d'un mieux, donc ce n'est pas de la fibromyalgie. Tes douleurs sont-elles plus musculaires ou articulaires ?

J'ai aussi des problèmes de dos depuis deux opérations mais les médecins ne m'ont jamais diagnostiquée "fibromyalgique", je suis d'une nature assez stressée aussi et il est vrai que notre corps réagit en conséquence, mais delà à coller une étiquette, c'est vite fait...

Je prends de temps en temps des anti-inflammatoires pour mes douleurs musculaires comme articulaires, bon j'ai une différence d'âge mais j'ai toujours eu des bobos de dos, de genoux ou d'épaule (vive le sport !). Vendredi, j'étais coincée des dorsales, je pensais dû à un faux mouvement, j'ai prix un médoc pour l'inflammation depuis plus rien...

Oui, il faut en parler, il faut se bouger aussi, je sais ce que sait, mais personnellement trop d'efforts physiques me fait plus souffrir maintenant depuis mes interventions et pourtant on nous dit de "bouger". J'aimerais bien les voir ces toubibs lorsqu'ils souffriront des mêmes maux...!!!

Je pense que nous ne sommes pas assez écouté(e)s par nos médecins... C'est une constation navrante que j'ai pu faire au fil des années, donc à nous de prendre les bonnes décisions, de leur faire passer le message adéquat ou de changer de temps à autre de soignant quand il n'y a plus d'autre solution...

Courage

Merci pour ton message ! Désolée pour le retard, mais je suis dans une phase de déni, je le reconnais et d'évitement...

Le 29/12, je suis allée voir un neurologue et on va faire une batterie de test. Finalement suite à ce que le rhumatologue dit, mon médecin traitant s'aligne sur son avis et ne me parle plus de somatisations (ouf).

Par contre, il y a un effet certains que comme tout un chacun, si nous gardons trop de tensions, etc.... ben contractures, douleurs et le stress est un facteur aggravant reconnu dans la fibro.

Au sujet des anti-inflammatoires, j'ai revu mon rhumatologue fin novembre, il m'a expliqué que les contractures causées par la fibro peuvent irriter les nerfs, les tendons, et donc provoquer de vraies inflammations... d'où l'effet positif des anti-inflammatoires. Par exemple pour l'instant j'ai une tendinite de Quervain bien réelle sans avoir fait de mouvement répétitifs, mais elle serait causées par ces fameuses contractures.

Enfin, voilà des petites nouvelles et encore merci de m'avoir répondu !

Je reviens sur le sujet :

Le neurologue "la fibromyalgie, c'est psychosomatique, blablabla"...
Donc mon médecin traitant de revenir sur le "il faudrait consulter plus souvent la psychologue", heuuu c'est pas un mécanicien auto non plus, elle ne va pas nettoyer les bougies, faire une vidange et hop, prête à rouler l'Appleseed... mon premier travail thérapeutique ne s'est pas fait en trois séances, et il faut le temps qu'il faut.

De plus comme j'avais des douleurs très fortes et persistantes, une fois je suis allée aux urgences : syndrome inflammatoire... suivi d'une crise d'urticaire systémique rebelle aux antihistaminiques, une dermatologue m'a mis sous Medrol et grosses doses d'antibiotiques parce que mes globules blancs aussi étaient "en folie". Bref aller plus souvent voir la psy quoi...

Voilà les dernières nouvelles, je revois la dermato lundi, j'ai mon premier rv dans un centre de la douleur début mai.

Merci de me lire, d'être là.
Je l'ai déjà écrit ailleurs, mais j'aimerai venir plus souvent ici, et honnêtement je bloque un peu. D'un autre côté, ça fait longtemps que je n'ai pas pleuré, et là je sens que ça me ferait du bien...

Pfff...

Merci du fond du coeur d'être là

Citation :

Le neurologue "la fibromyalgie, c'est psychosomatique, blablabla"...

Bonjour je ne sais pas trop ce qu'est cette chose mais en tout cas c'est une belle salo.... J'écris pas le mot en entier.
Je ne peux que te souhaiter du courage
Eric