Est-il possible de ne pas s'inquiéter?

En tous les cas, c'est une chose que je ne parviendrais pas à faire mais faire ses propres recherches me donnerait le sentiment de ne pas être passive.

Concernant votre mari, il croit peut-être effectivement qu'en parler aggrave les soucis et qu'il se sent alors encore plus impuissant? Peut-être faut-il le rassurer à ce niveau? Je sais pas pourquoi les hommes font davantage l'autruche, cela blesse peut-être leur croyance de toute-puissance... ?

Heureusement que vos collègues et amies sont là pour vous écouter, c'est déjà ça j'ai envie de dire :-)

Lydie,
Je réponds à vos questions :
- Ca ne sert à rien de s'inquiéter. En tout cas, pas positivement.
Bien sûr, être trop cool , ne pas s'inquiéter du tout pourrait lui causer préjudice, vu qu'alors on risquerait de ne rien faire, de ne pas la faire examiner sérieusement, de ne pas suivre le traitement si un jour on lui en propose un.
Mais s'inquiéter comme je le fais ne change rien.
N'apporte rien de constructif, je le sais.
Au contraire, c'est plutôt négatif.
Au début, quand ils se sont retrouvés à l'hôpital, cette inquiétude a été positive, elle m'a permis de soulever des montagnes, d'agir. Elle était une force, sans laquelle la petite aurait peut-être été placée dans un home d'enfants ! (ça s'est vu, l'hôpital de Lyon vient d'ailleurs d'être condamné pour celà!)
Mais maintenant, ce n'est plus une force, c'est une faiblesse .
- Comment ferais-je pour moins m'inquiéter ?
That's THE question !
Déjà que c'est dans ma nature, je lutte contre cet aspect de ma personnalité depuis des années, alors ici, comme il s'agit d'un cas grave, c'est encore pire et plus difficile pour moi ...
Je ne sais pas comment je peux faire...
My-illusion,
Faire des recherches donne le sentiment d'être active, c'est sûr !
C'est d'ailleurs aussi ma façon de réagir face à une inquiétude.
Parfois, c'est utile et positif.
Parfois pas.
Dans le cas dont on discute, ça l'a été, ça ne l'est plus.
Je ne suis pas médecin, ni biologiste, ni scientifique.
A chacun son métier et ses compétences.
Je suis institutrice, et il m'arrive d'avoir affaire à des parents "gonflants", des parents qui, sans avoir aucune formation pédagogique, se permettent de juger, de critiquer, de suggérer, de donner des conseils....
Pour bien faire mon boulot, il est indispensable que l'on me laisse tranquille, que je sente la confiance et le respect de la part des enfants ET de leurs parents.
Sinon, c'est très difficile de travailler sereinement, et donc efficacement !
J'accepte bien sûr les remises en cause, les conseils, les critiques, mais si elles viennent de personnes qualifiées, et non de M. Dupont ou Mme Durand, qui parfois sont illettrés (je n'invente rien !) et/ou élèvent leurs enfants de manière tellement inadéquate qu'ils sont devenus de petits monstres ingérables et odieux !
J'explique tout ceci pour dire que , étant incompétente dans le domaine médical, je n'ai pas à m'imiscer dans la façon dont les médecins examinent et soignent ma petite-fille. De plus, ce n'est pas moi sa maman, je n'ai pas à dépasser mon rôle de grand-mère, et donc à déposséder ma fille et mon beau-fils de leur rôle de parents. Et ce sont de merveilleux parents !
Bien sûr, je suis intervenue , au début, lorsque le premier hôpital qui l'a reçue s'est tout de suite révélé incompétent ! C'était tellement énorme ! Et ma fille et mon beau-fils étaient "coincés" dans cet hôpital, sans pouvoir en sortir, sans pouvoir rien faire....
Mais maintenant qu'elle est suivie par l'hôpital le plus compétent de Belgique, il nous faut faire confiance !
Concernant mon mari, je crois que vous avez raison, il me semble que c'est ainsi qu'il fonctionne...
Je lui en ai reparlé, après mon "coup de gueule" de l'autre jour.
Calmement mais fermement....je lui ai dit que sa manière d'en parler me blessait, me donnait envie de hurler.
Il n'est pas indifférent , pas du tout.
Mais il réagit autrement que moi, ce qui parfois creuse un fossé entre nous.
Je crois qu'il a compris ma souffrance.
Je ne veux pas l'obliger à en parler, tant pis, quand j'aurai besoin de le faire, j'irai ailleurs.
Mais je ne veux pas non plus qu'il m'empêche d'en parler, quand on voit quelqu'un, ni qu'il ridiculise mes propos, disant que j'exagère, que la petite n'a peut-être rien, que ma mère ne mourra pas..

J'oubliais :
MERCI pour vos réactions !
Ca me fait réfléchir, et donc avancer !

C'est quel hopital?

Ton mari dit cela en pensant te rassurer, il n'a peut-être pas d'autres mots... C'est pas toujours facile d'écouter et de savoir quoi répondre.... Il t'aime c'est un fait mais il ne sait pas comment apaiser tes souffrances.

L'hôpital qui la suit est l'hopital UCL Saint-Luc à Bruxelles.
Elle est suivie par l'orthopédiste Docquier et le rhumatologue Devogelaer, qui nous ont été conseillés par les deux associations (la Belge et la Française) de cette maladie.
Le Dr Devogelaer est très connu d'eux , il participe à leurs congrès, donne des conférences, fait des recherches.
C'est un homme très consciencieux et très humain.

je connais l'hôpital, j'hésitais avec Erasmes quand tu as dit le meilleur de Bruxelles ^^

attention : j'ai dit le meilleur POUR CETTE MALADIE LA !
Et pour l'instant, parce que le plus grand spécialiste s'y trouve .

Et pas seulement de Bruxelles, mais de toute la Wallonie !
(nous n'habitons pas à Bruxelles, mais en Ardenne)

Je n'en doute pas t'en fais pas