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 Une succession de situations horribles...

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Claireau

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MessageSujet: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeLun 1 Juin 2009 - 23:59

Bonjour,
Voilà, je suis perdue, dépassée par les évènements et ai peur.
j'ai un peu plus de 50 ans, vis à la campagne , en couple depuis presque 20 ans, avec un homme que j'aime.
J'ai deux grands enfants, qui vivent leur vie, non loin de chez moi, et avec qui j'ai de bonnes relations.
Je suis vite contente, je veux dire que j'ai toujours eu la faculté de savoir apprécier les petites choses qui donnent du bonheur, un rien me rend heureuse.
J'ai aussi plusieurs centres d'intérêt, et suis une passionnée.
Bref, j'ai la chance, je crois, d'être simple , assez équilibrée, et plutôt "forte".
Alors, où est le problème, pensez-vous sans doute ?
Depuis un an, j'encaisse mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle, les drames se succèdent dans mon entourage proche (famille et amis), je n'en peux plus, je suis vidée, me sens souvent triste, désespérée!
Plusieurs décès et maladies graves, dont deux chez des personnes jeunes.
Deux frères en plein divorce, après 20 ans de mariage.
Des disputes abominables, de la haine, de l'agressivité et des rancoeurs entre plusieurs de mes frères et soeurs.
Et mes vieux parents rejetés par trois de leurs enfants, pour des histoires glauques d'argent et de jalousie, alors qu'ils nous ont élevés avec amour, même si bien sûr ils n'étaient pas parfaits.
Mes vieux parents qui souffrent beaucoup de ces rejets, de la haine que certains déversent sur eux, n'hésitant pas à leur écrire et à leur dire des méchancetés abominables!
Ma vieille maman est très malade et n'a sans doute plus que quelques mois à vivre.
Elle vient de m'apprendre qu'on avait découvert des métastases aux poumons...
Pire que sa maladie physique, que l'annonce de sa mort prochaine, est la souffrance psychologique qu'elle endure !
Mon père aussi souffre d'être rejeté, de voir sa femme, qu'il aime depuis 55 ans, très malade et abandonnée par plusieurs de ses enfants...
J'ai deux petits enfants et suis très très heureuse d'être grand-mère !
Quand je les vois, et j'ai la chance de les voir souvent, j'oublie toutes ces horreurs et ne vis que le moment présent !
Ils sont magnifiques !
Ce sont mes petits soleils d'hiver !
Mais même de ce coté là, un très gros soucis, de très grandes angoisses qui entachent ce bonheur ..la petite de 4 mois a une très grave maladie génétique , découverte quand elle avait deux mois à peine !
Je ne veux pas sombrer, c'est pourquoi je m'adresse à vous , j'ai besoin d'aide!
Comment faire ?
Comment faire pour non seulement rester forte mais aussi pour pouvoir trouver que la vie est belle, malgré toutes ces m...!
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMar 2 Juin 2009 - 16:00

Rebonjour Claireau

Je trouve que c'est normal que tout ceci vous affecte. Je ne vois pas trop comment vous pourriez ne pas en être bouleversée. Mais c'est vrai qu'il y a une différence entre être affecté par des drames et sombrer dans la dépression. Voici des trucs que je connais.
D'abord, je ne sais pas si vous êtes la confidente au milieu de tout ça. Enfin, lorsque vos proches vous racontent leurs problèmes, il est prudent de ne pas prendre sur vous leurs difficultés, d'être là pour eux selon ce que vous êtes capable mais en même temps de leur laisser la responsabilité de régler leurs problèmes, de ne pas trop en prendre sur vos épaules. Vous pouvez continuer votre vie et vous accordez vos moments de bonheur. Et quand vous prenez soin de vous ou que vous passez de bons moments avec votre mari, vos enfants et petits-enfants, ça vous rend heureuse et ça vous rend plus forte pour supporter les problèmes des autres.

Aussi, vous pouvez leur dire par exemple que vous préférez ne pas être mêlée à leur chicane et qu'ils ne vous en parle plus pour un certain temps car c'est dur pour vous d'être au centre de tout ça. Vous pouvez leur indiquer vos limites.
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMar 2 Juin 2009 - 22:09

Bonsoir ,
Merci Lydie pour votre message.
Je suis persuadée de ce que vous dites et cela fait d'ailleurs plusieurs années que je tâche de l'appliquer, en tout cas envers certaines personnes, que je trouve des "suceuses de moëlle". je veux dire ces personnes qui vous pompent , vous repèrent à 100 mètres et vous envahissent de leurs perpétuels problèmes, vous les déversant comme si vous étiez leur poubelle, et s'en vont après, soulagées, sans même avoir pris la peine de vous demander comment vous alliez ! Ces personnes qui s'attendent à ce que vous alliez toujours bien, sinon à qui iraient-elles se plaindre ? et qui vous fuient quand vous avez un souci ! Bref, qui prennent sans jamais rien donner !
J'ai toujours attiré les confidences, je crois que je suis quelqu'un de tolérant et d'ouvert, et que c'est sans doute cela qui les attire.
J'ai tendance aussi à éprouver de la compassion et de l'empathie , ça doit jouer aussi.
Mais, avec l'âge, et donc plus d'expérience de la vie, je m'améliore .
Lorsque nous avons appris la maladie de ma petite fille, j'ai dit à mes frères et soeurs que je ne voulais (et ne pouvais!) plus entendre parler de ces disputes, de ses critiques, de ces rancoeurs.
Que j'étais au bout du rouleau et que mes petits enfants avaient besoin d'une grand - mère forte pour les soutenir, eux et leurs parents.
Ce ne sont pas mes parents qui m'ont mise au courant de leur situation, c'est un de mes frères, à qui j'avais téléphoné pour m'inquiéter de l'air bizarre que ma mère avait au téléphone. Je craignais qu'elle ne perde la tête... Mon frère a bien dû me dire pourquoi elle me semblait bizarre, rien à voir avec un état de démence, elle souffrait tellement qu'elle me semblait confuse.
Mes parents ne voulaient pas me parler de leur situation, pour me protéger, sachant dans quel désarroi nous vivions ici (mes parents habitent à 1000 kms)
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMer 3 Juin 2009 - 2:22

Et vous, avez-vous des gens à qui vous confier dans votre entourage?
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMer 3 Juin 2009 - 14:53

Oui, j'ai des ami(e) à qui me confier, à commencer par mon mari, qui est aussi mon plus grand ami!
Mais me confier n'efface pas les problèmes, ne guérit pas les maladies, ne redonne pas la vie aux proches qui sont morts...
Et puis, comme cela fait un an que cela dure, cette succession de mauvaises nouvelles, je ne veux pas non plus envahir trop les autres , ni les rendre tristes eux aussi.
Dans mon entourage, tout le monde sait que nous vivons des choses très pénibles pour le moment, et nous sentons de la sympathie.
Même à mon boulot, mes collègues comprennent, me soutiennent, acceptent que je me sois absentée trois fois en 10 mois (quand ma mère s'est faite opérer et que je suis restée auprès de mes parents pendant deux semaines, une semaine lors du décès de ma belle-mère et encore deux semaines quand notre petite-fille était à l'hôpital).
Pourtant à chaque fois, mes absences leur ont donné du boulot supplémentaire !
Non seulement, elles ne m'ont fait aucun reproche, mais en plus, quand il m'arrive de craquer devant elle (c'est rare car je déteste pleurer en public), elles me disent que je devrais rentrer chez moi...
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeJeu 4 Juin 2009 - 3:55

C'est heureux que vous ayez des collègues de travail compréhensifs et que vous soyez bien entourée Smile

Vous pouvez vous confier à nous. Ici on ne vous trouvera pas envahissante ni attristante. On est là pour vous aider.

Comment ça va pour votre mère?
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeJeu 4 Juin 2009 - 19:26

Merci Lydie !
J'ai téléphoné hier soir à ma vieille maman.
Elle était toute contente de m'annoncer qu'un de mes frères était revenu les voir ! (celui-là habite tout près de chez eux en plus, donc c'est celui qu'ils voyaient le plus souvent et dont la rupture était la plus lourde de conséquences..)
Reste mes deux soeurs...
Il y a eu cassure, ça c'est sûr, mais si celà pouvait se recoller tout de même, avant leur mort !
J'étais vraiment contente pour elle, sa joie était palpable au téléphone !
Bien sûr, son cancer la ronge et je sais qu'elle ne vivra plus pendant des années, mais qu'elle puisse au moins vivre ses derniers mois en paix et dans le respect et l'amour de ses enfants et petits-enfants !
Quant à mes deux petits-enfants, ils sont de jour en jour plus géniaux !
Et pour l'instant, la petite ne semble pas souffrir,elle sourit tout le temps, on a vraiment du mal à réaliser qu'elle a une grave maladie génétique...
Il nous faudra bien l'accepter, et tout faire pour qu'elle puisse être heureuse malgré tout !
Donc, pour le moment, on vit au jour le jour, on s'efforce de ne voir que le moment présent...
Et on prend chaque petite bonne nouvelle, quand il y en a, comme une chose extraordinaire...
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeVen 5 Juin 2009 - 17:43

Je crois qu'il faut, dans un premier temps, que tu détermines tes priorités et que tu te décharges du reste! En d'autres termes, c'est ton rôle de soutenir tes parents, tes enfants et tes petits-enfants dans les épreuves qu'ils traversent, mais ce n'est pas à toi d'arranger les choses entre tes frères et soeurs et tes parents, ce n'est pas à toi de prendre en charge ta petite fille malade! Tu peux soutenir ton entourage mais cesse de te sentir responsable de tout le monde et pense à toi! L'important est que tu te préserves au maximum tout en profitant de chaque instant avec tes proches afin que s'il arrive malheur à l'un d'eux tu n'ais aucun regret!
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeVen 5 Juin 2009 - 19:15

Ben oui...
J'ai écrit uniquement 2 mails à mes frères et soeurs et puis ai arrêté , je ne peux pas faire plus.
n'empêche, je téléphone souvent à mes parents et ne peux tout de même pas, étant au courant de la situation, ne pas leur demander comment ils vont ?
ils ne sont pas du genre à se plaindre , sauf quand c'est grave, et ça l'est.
Mais depuis qu'un de mes frères est revenu les voir, ils sont moins déjà tristes .
c'est vrai que ce n'est pas à moi de prendre en charge ma petite fille malade, mais il a bien fallu que je m'occupe du plus grand pendant que ses parents restaient à l'hopital avec le bébé.
Il ne va pas encore à l'école, ni ailleurs, il passe encore ses journées avec sa maman, on ne pouvait tout de même pas le confier à des inconnus...
Ceci dit, c'est vrai que j'ai tendance à m'impliquer un peu trop...
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeVen 5 Juin 2009 - 23:45

Ce que tu m'as dit, PPT, me trotte dans la tête, là...
S'il est impossible de rester indifférente aux gros problèmes vécus par mes proches, chose impossible d'ailleurs...(comment ne pas avoir mal quand tes parents , tes enfants et tes petits enfants souffrent?), c'est peut-être vrai que j'ai tendance parfois à en faire un peu trop.
Ca fait 3 heures que je cogite sur ce que tu m'as écrit...
Et je m'aperçois que j'ai toujours la même façon de réagir quand un problème ou un malheur arrive.
Je m'agite, j'agis, je fonce pour aider, pour trouver des informations utiles, je suis alors d'une énergie débordante .
D'ailleurs, depuis le début de cette succession de catastrophes, je n'ai pas été malade une seule fois ! Rien, pas le moindre petit rhume !
Alors que sur un an, d'habitude, j'ai 1 ou 2 gros rhumes, parfois une pharyngite, bref quelques jours de "crève" comme tout le monde...là, rien !
je crois que c'est ma façon à moi de ne pas sombrer, cette agitation.
De ne pas avoir l'impression de subir, d'être impuissante face aux évènements....
Pourtant il y a des choses face auxquelles on est impuissante...
Mais l'accepter me donnerait l'envie de hurler !
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeSam 6 Juin 2009 - 11:35

Je suis heureuse que mon post t'ait fait réfléchir et espère que ce dernier t'aidera sur le long terme. Je pense que dans l'immédiat il faut que tu penses à toi! Personne n'a les épaules assez fortes pour assumer et supporter les ennuis de toutes une famille entière: parents, frères et soeurs, enfants, petits-enfants... Tout ce que tu peux faire c'est leur apporter tout ton soutien, mais pour ce faire, il faut que toi même tu sois en forme psychologiquement! Alors prends soin de toi, tu n'as pas à culpabiliser de t'accorder du temps !
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeSam 6 Juin 2009 - 14:36

Je pense aussi qu'il faut faire la part des choses entre ta relation avec tes parents et tes frères et soeurs, et celle qu'ils ont entre eux... Tu ne pourra pas toujours essayer d'arranger les choses il faut les laisser ce débrouiller, même si c'est douloureux de voir sa famille ce déchirer. Profite d'eux, pour que toi tu ne regrette rien plus tard.
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeSam 6 Juin 2009 - 15:32

Bonjour Claireau,

Je crois que tu cumul la fatigue dû au soutien "pratique" que tu accorde à ta famille et la fatigue psychologique qui provient du soucis que tu te fais pour tout le monde.

Tout cela est légitime mais il faudrait se garder d'alourdir ta peine avec la projection que tu risque de faire.

Tout n'est pas noir. Ainsi, l'un de tes frères est retourné voir tes parents et tu as constaté que ta mère en était heureuse, ainsi, la petite ne souffre pas et tes autres petits-enfants sont en parfaire sante, ainsi, tu peux te reposer sur ton mari qui est présent pour toi, ainsi, tes collègues de travail te soutiennent également.

Charge toi de toutes ces pensées positives et tâche d'éviter (je sais, ce n'est pas très facile à faire) de te projeter dans un avenir noir pour les situations qui peuvent encore changer, par exemple la brouille entre tes sœurs et tes parents. On a souvent tendance à se faire du mal par projection, mais dans ton cas, "la cour est pleine" et il te faut t'alléger le plus possible.

Je m'associe aux personnes qui t'ont dit ici de profiter au maximum des instants présents sans trop penser à l'avenir, certes inéluctable.

Je te souhaite beaucoup de courage, et, vu la description que tu nous a faite de toi, je ne doute pas que tu sauras continuer à faire face, même si c'est très difficile.

A bientôt.
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeSam 6 Juin 2009 - 22:55

Merci à vous toutes !
C'est juste ce que vous dites... je vais tâcher de vivre plus le moment présent, sans penser à l'avenir pour ma petite fille (de toute façon sa maladie est génétique et sera toujours là, angoisser ne la guérira pas ).
Quant aux problèmes entre mes parents et mes deux soeurs (puisque mon frère est revenu vers eux), je ne peux rien faire de plus ...
Je trouve ce forum très constructif, ouvert et non moralisateur, c'est vraiment une chouette démarche !
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeDim 7 Juin 2009 - 17:16

Merci pour tes encouragements qui nous vont droit au coeur!
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeLun 8 Juin 2009 - 23:00

Vous êtes une personne très responsable envers vos proches. C'est une qualité mais la vie ne peut pas être toujours paisible et tôt ou tard des problèmes surviennent et ce, dans toutes les familles. Pour mieux vivre avec les problèmes, pratiquer le lâcher-prise aide beaucoup. Je veux dire l'important est de faire ce qu'on peut pour les régler mais quand on a fait notre bout, le reste ne nous appartient pas surtout quand ça concerne la santé ou les autres. Malgré toute votre bonne volonté, vous ne pouvez pas tout contrôler et tout régler. Donc, le lâcher-prise est une solution. Vous pouvez apprendre à faire plus confiance à la vie et aux autres. Sinon vous ramer dans le vide et c'est une dépense d'énergie bien inutile.

Aussi, maintenant que les choses se sont dites entre votre mère et votre frère, les choses devraient mieux aller. Parfois, il faut crever l'abcès dans les relations. Souvent les chicanes aident à régler de vieux conflits pour le mieux.
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeLun 8 Juin 2009 - 23:20

Et hop, en plein dans le mille !
Bravo ! Vous avez visé juste !
Je vais m'entrainer au "lacher-prise", ça ne peut me faire que du bien !
Concernant mon frère et mes parents, rien n'a été dit, aucun abcès crevé, ils font comme si de rien n'était...mais bon, ce ne sont plus mes affaires !
Mes parents se sentent mieux moralement, c'est le principal .
Et je suis soulagée aussi pour mon frère, je l'aime bien, et sa réaction m'avait décontenancée et écoeurée...
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMar 9 Juin 2009 - 9:12

Très bien Claireau, c'est la bonne démarche Smile

C bien normal (enfin ...) de vous sentir impliquée/responsable par ce qui arrive autour de vous, vos proches, ça ne doit néanmoins pas vous empêcher de prendre du temps pour vous et rien que pour vous, c'est ainsi qu'on est le plus efficace aux autres par la suite, pas vrai?

Quelle est cette maladie génétique dont souffre votre petite fille?
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMar 9 Juin 2009 - 17:37

L'ostéogénèse imparfaite, autrement dit, la maladie des os de verre.
Si cela vous dit, voici le lien vers le site français de l'association de cette maladie.
J'y ai ouvert un sujet , dans leur forum, sous le pseudonyme de "Grandmère".
Vous pourrez y lire l'évolution de ce que nous avons vécu (enfin concernant ce gros souci, car depuis juin 2008, il y en a eu une ribmabelle...mais celui-ci est le plus insupportable bien sûr!)
Et si vous voulez des informations quant à cette maladie, il vous suffit de fouiller ce site (en cliquant en haut à gauche, sur l'onglet "Site AOI"), et d'aller voir leur sommaire.

http://aoi.asso.fr/w-agora2/view.php?bn=forumsaoi_adultes&key=1236553061
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMer 10 Juin 2009 - 9:42

Aille, en effet, c'est une grave maladie génétique. Je ne connais pas les traitements et visiblement ça ne se guérit pas. Mais il y a tout de même des traitements, quels sont-ils?

Comme c'est très rare, il est un peu "normal" que les médecins pensent directement à de la violence sur l'enfant. Même pour une méningite, les médecins ont fait amené des assistants sociaux en disant que les parents me négligeaient vu l'état marasmique, et pourtant c'est pas si rare que ça. Donc faut pas trop en vouloir aux docs pour ça, c'est humain de réagir ainsi...

'ai trouvé où ils en parlaient ^^

Le traitement consisterait :
- à limiter la destruction de l'os (processus normal de renouvellement, l'os est un tissu vivant)
- à augmenter la calcémie pour que l'os soit plus dur (Ingestion de calcium + vit D qui diminue la perte de calcium au niveau du rein).

Ce qui serait aussi intéressant c'est de stimuler la formation de l'os, stimuler les ostéoBlastes et ça ils n'en parlent pas ... As-tu lu quelque chose sur l'utilisation de cellules souches? En traitement in vitro, on peut les différencier en tout type cellulaire, donc je présume en ostéoblastes, ou ostéocytes. Ensuite les injecter dans l'os????

Il n'en parle pas sur le site mais il y a une autre hormone qui permet de fixer le calcium dans les os, c'est la calcitonine, mais alors faut supplémenter en phosphore et donner beaucoup de vit D car elle diminue son efficacité, rien n'est parfait !! C'est une hormone sécrétée par les cellules parafolliculaires au niveau de la thyroïde.

Ca m'intéresse beaucoup I love you
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMer 10 Juin 2009 - 15:00

Je n'ai jamais entendu ce dont tu parles...et pourtant je suis en contact avec les associations française et belge de cette maladie, qui réunissent toute une équipe pluridisciplinaire, très qualifiée, font des congrès, des conférences, des recherches scientifiques...
Tous les grands spécialistes de cette maladie travaillent en étroite collaboration avec eux.
Depuis quelques années, il existe un nouveau traitement, les biosphophonates , mais c'est un traitement lourd et dont on ne connait pas les effets à long terme, vu qu'on n'a pas encore assez de recul pour juger.
Les spécialistes qui prennent la petite en charge , dans un hôpital universitaire de Bruxelles, préfèrent attendre un peu, voir comment son état va évoluer, et puis elle est si jeune qu'ils ne veulent pas risquer ce traitement pour l'instant.
Ce traitement ne guérit pas, il ne fait qu'améliorer la densité osseuse et par là, la qualité de vie des malades.
Elle prend un supllément de vitamine D, quant au calcium, il y en a assez dans le lait maternel.
La vitamine D en est absente, en fait c'est l'exposition au soleil qui la fournit...
Tu sembles très intéressée, tu es médecin, ou de formation scientifique ?
Où as-tu trouvé ces informations ? cela m'intéresse moi aussi bien sûr !
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMer 10 Juin 2009 - 15:32

Informations qui viennent de l'association OI, internet et ma tête (LOOOOOOOOOOL).

- Les biophosphonates c'est pour diminuer l'ostéolyse (je ne connais pas non plus j'ai juste lu ce qu'il y avait sur le site), ça bloque l'activité ostéoclastique, ostéoClastes responsables de la digestion de l'os.

-La vitD est effectivement produite grâce aux UV mais nécessite un dérivé du cholestérol (cholécalciférol je crois, fourni par l'alimentation et produite dans le corps à partir d'acétate), en ingérant directement la VitD pas besoin d'UV.

-Calcium dans le lait c'est vrai mais pendant sa croissance, elle en a peut-etre besoin davantage qu'un bébé sain. Je ne sais pas vraiment si cette maladie empêche la fixation du calcium ou si c'est une déficience ostéoblastique ou une exagération ostéoclastique???? wikipédia dit que la balance ostéolyse/ostéogenèse tend vers l'ostéolyse, pour cela sans doute que c'est le traitement par biophosphonates qui est privilégié. ça n'empêche que théoriquement, il est possible de stimuler l'ostéogenèse par injection d'ostéoblastes....
Sa calcémie est normale pour un bébé?

La petite est entre les mains de spécialistes donc ils savent ce qu'ils font, c'est juste que parfois je me dis que faire ses propres recherches apportent de l'aide car les docs ils pensent pas à tout ... La science est accessible à tous... J'aime réfléchir, je donne juste des pistes, idées, j'ai pas la science infuse!! [je suis biologiste animale et termine la troisième année véto]. De nombreux processus biologiques sont similaires chez l'homme, je ne pense pas dire tant de conneries que ça.

Si je t'ennuie et/ou fais ma "je sais tout" (ce qui n'est foncièrement pas le cas), tu peux m'arrêter j'essaie juste d'aider, rien de plus...
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMer 10 Juin 2009 - 20:13

bonjour My-Illusion,

Je ne comprends pas grand chose dans tous ces termes car je n'ai pas de formation scientifique.
Au début, j'ai cherché, fouillé, surtout des informations pratiques. Ma fille et mon beau-fils étaient à l'hôpital et m'ont demandé de les aider car le petit hôpital régional où ils étaient était vraiment incompétent et, pire, borné !
Etre incompétent , c'est pas grave.
On ne peut tout savoir !
Mais ne pas reconnaitre ses limites c'est très grave et peut amener à des comportements odieux, ce qui fut le cas.
Il était donc urgent et indispensable que j'agisse !
Maintenant, c'est à eux de jouer, je ne suis que la grand-mère, et ne dois pas les "déposséder" de leur enfant, m'imiscer trop, dépasser mon rôle.
Et puis, comme plusieurs personnes me l'ont dit, avec raison, sur ce forum, je dois apprendre le "laisser-aller"...me détendre, retirer mes billes du jeu .
Si tu trouves une piste intéressante ou si tu as envie d'en savoir plus sur cette maladie, de façon plus scientifique que moi, je t'invite à contacter le site de l'AOI, ou de l'AFBOI ,ils sont super, à l'écoute, très ouverts , très compétents et très bien informés.
Quant à moi, je vais reprendre mon rôle de grand-mère: être aimante avec mes enfants et mes petits enfants, tendre, drôle, toujours prête à faire 1000 pitreries...et puis toujours prête à tout laisser tomber, sur le champ, en cas de besoin (comme je l'ai fait début mars quand il a fallu que je m'occupe de l'ainé pendant deux semaines et que je cherche des infos médicales pour la petite).
Bien sûr que tout ceci m'angoisse ! Mais cette angoisse n'apporte rien de bon, ni au bébé, ni à ses parents, ni à son grand frère, ni à moi, ni à personne...
Il est donc important que j'essaie d'apprendre à faire taire cette angoisse.
Que j'apprenne à vivre au jour le jour, me concentrer uniquement sur le moment présent.
Pour le moment, la petite semble être bien, elle rit, sourit et gazouille beaucoup, c'est donc qu'elle se sent bien !
Quand elle commencera à marcher, et tombera (c'est inévitable !), elle aura sans doute encore des fractures...
Et la fréquence et la gravité de ses fractures peuvent avoir des conséquences très graves sur son développement moteur, sur sa croissance, sur sa mobilité.
Mais on ne peut rien prédire, on ne peut rien faire d'autre que de voir, au jour le jour.
Mes enfants ont confiance en l'équipe médicale de l'hôpital universitaire de Bruxelles, et au soutien précieux des deux associations (la belge et la française), qui les guident dans le choix des médecins, qui répondent à leurs questions, qui les conseillent ...
Moi aussi, j'ai cette confiance.
La petite est maintenant bien prise en charge, par les meilleurs spécialistes qui soient !
Avoir confiance c'est important.
Et pour nous, et pour l'équipe médicale.
Eux aussi ont besoin de sentir cette confiance, pour pouvoir travailler correctement.
C'est leur métier, sentir que leurs patients ou leurs familles sont réticents, ou critiques, serait source de stress pour eux.
Cela nuirait à la qualité de leur travail, j'en suis convaincue.
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Claireau

Claireau

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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeVen 12 Juin 2009 - 0:28

lydie a écrit:
Et vous, avez-vous des gens à qui vous confier dans votre entourage?

Ben, ma réponse a été trop optimiste...
Je m'aperçois que mon mari minimise les problèmes et ce que je ressens.
Parlant de ma mère, il dit "elle s'en sortira, elle est solide !"...alors qu'elle a 85 ans, un cancer de l'abdomen et maintenant des métastases aux poumons ! C'est grotesque !
Quant à la petite, tant qu'on n'a pas les résultats de l'examen génétique de la biopsie de peau , elle n'a peut-être rien...
Avoir eu 5 os fracturés à l'âge de 2 mois, ce n'est tout de même pas un rhume !
Je ne passe pas mon temps à lui en parler mais ce soir une amie est passée à la maison et a demandé des nouvelles.
Et quand je lui ai dit qu'on n'avait pas encore les résultats, il a rétorqué que ce n'était peut-être pas dramatique.
Sa façon de réagir quand il y a un problème ne m'aide pas. Pire, cela me rend nerveuse, m'enfonce...
D'accord, je suis trop anxieuse...
Mais lui ressemble à une autruche : la tête dans le sable...croyant qu'en ne regardant pas les choses en face,en les niant , elles n'existent pas..
En fait, quand tout va bien, c'est un compagnon idéal : tendre, constant, solide, gai...
Mais dès qu'un gros nuage s'amène, il se cache, nie l'évidence , ne supporte pas que je pleure ou me sente mal.
Donc, finalement, il ne me soutient pas, même mes collègues sont plus compréhensives que lui...
Je vous assure que je n'écris pas ceci pour me plaindre, je suis même génée d'écrire ça de lui.
Je sais qu'il m'aime, je l'aime, cela fait 19 ans que nous vivons ensemble et je tiens de plus en plus à lui.
C'est un homme intelligent, d'humeur égale, plein de vie, de projets, qui aime vraiment la vie, en qui j'ai entièrement confiance, et je me sens bien avec lui.
Mais quand je vais mal, ce qui n'arrive pas souvent mais ça arrive,c'est la cata...j'ai l'impression alors de me retrouver seule, sans soutien...
Je ne peux pas lui parler de mes soucis, je dois me cacher pour pleurer (ce qui est difficile quand on vit à deux, donc je pleure très rarement , j'ai une boule dans la gorge mais elle reste coincée)
Je ne comprends pas sa réaction.
C'est peut-être une grande maladresse ?
Ou bien , il pense que si on parle d'un problème, cela va le rendre plus important encore ?
il y a des moments où cela m'est insupportable, j'ai parfois même envie de partir, très loin, seule, le fuir, ne plus le voir, ne plus l'entendre, son silence et son air indifférent me glacent, me donnent envie de hurler, de tout casser...
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitimeMer 17 Juin 2009 - 1:19

J'ai des questions pour vous. À quoi ça sert de s'inquiéter en attendant les résultats de votre petite-fille? Est-ce que l'inquiétude peut changer quelque chose?

Et comment feriez-vous pour moins vous inquiéter?
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MessageSujet: Re: Une succession de situations horribles...   Une succession de situations horribles... Icon_minitime

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